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극희귀질환은 환자 수가 극도로 적고 진단이 어려운 질환으로, 일반 희귀 질환과 달리 특정 요양기관에서만 확진 가능하며, 승인된 의사만이 진단할 수 있습니다.
이번 글에서는 극희귀질환 산정특례 신청 방법, 확진 가능한 병원(진단 요양기관), 신청 절차까지 자세히 정리해 드릴게요! 😊
목차

📌 극희귀질환 산정특례란?
극희귀질환 산정특례제도는 극히 드문 희귀 질환 환자들이 의료비 부담을 덜 수 있도록 돕는 중요한 지원 프로그램입니다. 본인 부담 의료비가 10%로 경감되며, 이는 입원 및 외래 진료비 모두 포함됩니다.
신청 절차는 정확하게 따라야 하며, 진단이 어려운 만큼 특정 기관에서만 확진이 가능하다는 점도 강조해야 합니다. 따라서 환자와 의사가 협력하여 필요한 서류를 정확히 준비하고 제출하는 것이 중요합니다.
📢 진단이 어려운 만큼, 정확한 절차에 따라 신청해야 합니다!
🏥 1. 극희귀질환 확진 가능 병원 (28개 지정 진단요양기관)
극희귀질환은 일반 병원에서 확진할 수 없으며, 건강보험심사평가원에서 지정한 28개 요양기관에서만 진단 가능합니다.
✔ 진단요양기관 목록 (2024년 기준)
<병원명위치>
서울아산병원 | 서울 |
삼성서울병원 | 서울 |
서울대병원 | 서울 |
연세대세브란스병원 | 서울 |
고려대안암병원 | 서울 |
가톨릭대서울성모병원 | 서울 |
경북대병원 | 대구 |
부산대병원 | 부산 |
전북대병원 | 전북 |
전남대병원 | 광주 |
충남대병원 | 대전 |
울산대병원 | 울산 |
기타 주요 대학병원 포함 (총 28개 지정 기관) | 전국 |
📢 해당 병원에서만 확진이 가능하며, 지정된 승인진단의사가 직접 진단해야 합니다.
📝 2. 극희귀질환 산정특례 신청 방법
✔ 1) 지정 병원에서 진단받기
- 28개 지정 요양기관 방문
- 승인된 진단 전문의에게 진료받고 확진
✔ 2) 진단 후 ‘산정특례 등록 신청서’ 발급
- 병원에서 진단 확인서 및 신청서 작성 후 승인 진단의사가 산정특례 신청
✔ 3) 심사 후 승인 → 본인 부담금 10% 적용
- 건강보험공단 심사 후 승인되면 산정특례 혜택 자동 적용
📢 신청이 완료되면 지정 의료기관에서의 진료, 검사, 치료 비용이 경감됩니다!
📌극희귀질환 산정특례 신청 기간
✅ 극희귀질환 확진 후 즉시 신청 가능
✅ 확진 후 30일 이내 신청 시, 확진일로 소급 적용
✅ 확진 후 30일 이후 신청 시, 신청일부터 적용
📢 즉, 확진일로부터 30일 이내에 신청하면 진단일부터 의료비 경감 혜택 적용!
📢 그러나 30일이 지나 신청하면 신청일부터 혜택이 시작되므로 빠른 신청이 유리합니다!
⏳극희귀질환 산정특례 유효 기간 & 갱신 방법
✅ 기본 유효 기간: 5년 (일부 질환은 3년 적용)
✅ 유효 기간이 끝나기 전 갱신 신청 필요
📌 갱신 신청 방법:
✔ 유효 기간 만료 전, 지정 병원에서 재평가 후 갱신 신청
✔ 건강보험공단에 갱신 신청서 제출 (방문·팩스 접수 가능)
✔ 심사 후 승인되면 추가 5년 연장 가능
📢 갱신 신청을 하지 않으면 혜택이 끊길 수 있으니 만료 전에 반드시 신청하세요!
🎯 극희귀질환 산정특례 – 꼭 알아야 할 핵심 정리!
극희귀질환 산정특례 내용을 요약하자면 다음과 같습니다.
✅ 본인 부담 의료비 10% 적용 (산정특례 혜택)
✅ 28개 지정 진단요양기관에서만 확진 가능
✅ 승인된 전문의만 진단 가능 (지정 의사에게 진료 필수!)
✅ 확진 후 30일 이내 신청하면 소급 적용 가능
✅ 유효 기간은 기본 5년 (일부 질환 3년), 갱신 신청 필요
💡 극희귀질환 산정특례 혜택을 놓치지 않도록 해당되시는 분은 빠르게 신청하세요! 😊
👉 더 자세한 정보 확인하기:
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